Navajo rahvas kaalub, kas lõpetada 15-aastane keeld, mis takistab nende liikmete geeniuuringuid. Otsus tuleb enne iseseisva riigi esimese onkoloogiakeskuse avamist, vahendab Sara Reardon for Nature .
Seotud sisu
- Navajo rahval on esimene rämpstoidumaks USA-s
Geneetilised uuringud võimaldaksid arstidel kohandada ravimeetodeid vastavalt üksikisikutele ja aidata teadlastel otsida haiguse juuri geenikoodist. Geneetika potentsiaal teavitada ekspertide teadmisi bioloogiast ja viia raviviisidele on suur. Koos uue meditsiinikeskusega aitaks keelu tühistamine elanikele tagada arstiabi, mis on võrdne broneeringust kehtinud arstiabiga.
Kuid üksikisikute geneetiline testimine on tõstatanud palju eraelu puutumatuse küsimusi. Ja nagu põnevate ameeriklaste seas, kes on juba pikka aega võidelnud oma maade, esemete, säilmete ja muu kontrolli eest, on olukord veelgi keerukam, nagu Rose Eveleth 2015. aasta Theatresi jaoks teatas. "[C] mure geneetilise omastamise üle kannab kurjakuulutavaid meeldetuletusi mineviku kohta. . " Siit tuleneb keelu olemasolu.
Kuid kui see piir püsib, väheneb see tervishoiuteenuste osutamine, mida uus onkoloogiakeskus saaks pakkuda. Reardon teatas, et keelu tühistamisele pole palju vastuseisu, vaid pigem usinaid pingutusi, et olla kindel, et seda tehakse läbimõeldult.
"Põlisameeriklastena on meil usalduse probleem, kuna meid on nii palju rikutud, " räägib Albuquerque'is asuva New Mexico ülikooli farmaatsiateadlane ja Navajo Nationi inimuuringute ülevaatekogu liige David Begay ajakirjale Nature . "Varem on meie andmeid kuritarvitatud."
See minevik ei piirdu Ameerika varase ajalooga, selgitab Reardon. Alates 1990. aastast kogusid Tempe Arizona osariigi ülikooli teadlased vereproove Arizona Havasupai rahva liikmetelt. Havasupai sõnul kogunesid teadlased diabeediuuringute jaoks proove, teatas Reardon, kuid hiljem kasutasid nad samu proove depressiooni, skisofreenia, migratsiooni ja inbreedi uuringutes. Havasupai esitas 2004. aastal kaebuse materjalide kasutamise eest ilma liikmete teadliku nõusolekuta. 2010. aastal asus ülikool hõimuvalitsuse juurde ja tagastati vereproovid.
Meditsiini- ja teaduseetika ajalugu on rikkalik juhtudega, kus puudub teadlik nõusolek - milles teadlased või kliinikud selgitavad täielikult, kuidas proove kasutatakse. Võib-olla kõige kuulsam on lugu Aafrika Ameerika naisest Henrietta Lacksist, kelle kasvajarakkude ebaharilik võime prolifereeruda tingis nende kasutamise paljudes teadusuuringute harudes ilma tema pere teadmata.
Nagu Eveleth Theatlandile täpsustas, on geneetikauuringute ja põliselanike rühmitustega seotud küsimuste keerukus keeruline. Uurimisküsimuste ja tegevuskava väljatöötamisel peavad teadlased tundma neid küsimusi, vajavad teadlased põhjalikke teadmisi inimeste kultuurist ja ajaloost, kellega nad loodavad töötada.
Austini Texase ülikooli rassipoliitikale ja teadusele spetsialiseerunud teadur ja Sisseton-Wahpeton Oyate liige Kim Tallbear ütles Evelethile: "Ma arvan, et inimesed, kes tahavad teha põliselanike teemadel geeniuuringuid, ei peaks seda tõesti tegema". teeme seda ainult siis, kui neil on olnud päris arvestatav kontakt põliskogukondadega. "
Isegi kui kõik uurimisprotokollid viiakse läbi õigesti, saab väikestest geneetilistest kogumitest pärit inimesi hõlpsamini tuvastada, kui nende andmed jõuavad avalikesse hoidlatesse.
Ehkki aeglane, tehakse edusamme. DNA tõendusmaterjal ja kohtuotsused aitasid kindlustada ka seda, et iidse Paleoamerika päritolu mehe Kennewicki mehena tuntud jäänused matsid viis põliselanike hõimu.
Nagu Reardon ajakirjale Nature teatab, kaalub Navajo Rahvusnõukogu poliitika väljatöötamise ettepanekut, mis võiks suunata teadusprojekte ja anda neile ikkagi kontroll DNA proovide üle. Kui nad poliitika välja töötavad ja neid rakendavad, võivad teised neid järgida.
