Laura Hillenbrand ei pea pell-mell ajakava, mida võiks oodata äsja kroonitud kirjanduslõvist. Filmi Seabiscuit: American Legend autor, kes on ebatõenäoline leheküljekaitsja pikameelseks meistriks tulnud ebamaiselt võistlushobuse teemal, konsulteerib hoogsalt Seabiscuit-filmiga, mis alustas Kentuckis mullu sügisel tootmist. Kuid Washingtonis DC-s elavale 35-aastasele Hillenbrandile ei tähenda „hõivatud“ seda, mida see enamusele inimestele teeb. Tema jaoks tähendab see telefoniga rääkimist. Ta saab igal kuul arvukalt kutseid ilmuda raamatupoodidesse, esineda kõnedega või kirjutada artikleid - ja keeldub peaaegu kõigist nendest. Mõnel päeval pole tal piisavalt jõudu oma majast lahkuda ja selles peitub veel üks lugu pikkadest koefitsientidest, visadusest ja ootamatust kuulsusest.
Hillenbrandi vaevab krooniline väsimussündroom - haigus, mida iseloomustavad füüsiline ja vaimne kurnatus, korduvad valud ja põgusad palavikud. Ta tuli sellega 15 aastat tagasi tagasi - mäletab tegelikult päeva, mil see tabas - ja oli kuus aastat voodis ja sees. Ta kannatas Seabiscuitil neli aastat, hoides sageli hommikusöögihelbekarpi käepärast, et ta ei peaks kulutama energiat kööki kõndides, kirjutades vertiigo peatamiseks mõnikord (pikapeale) suletud silmaga. Raamat, mis on 1930. aastate Ameerika hipodroomimaailma kroonika, on nii köitnud lugejaid (kõvakaaneline oli eelmisel aastal New York Timesi bestselleris nr 1 ja paberkandjal paber on endiselt enimmüüdud toodete nimekirjas), et uudis sellest, mis ta sai selle loomise tõttu üle ning on muutnud Hillenbrandi kroonilise väsimussündroomi või CFS-i ohvrite juhtavaks kodarateks.
"Kuna ma aastaid voodis lebasin, soovisin, et keegi silmapaistev mees läheks välja ja teeks CFS-i patsientidele selge juhtumi, " räägib ta. "Nii et kui Seabiscuit'i edu andis mulle võimaluse selle rolli täitmiseks, mõtlesin, et OK, ma üritan seda teha."
Häiretega inimestele, kellest paljud on valesti diagnoositud või isegi häbimärgistatud, on Hillenbrandi südamlikkus olnud jumalakartus. "Laura on oma loo rääkinud nii lahkelt ja kaasahaaravalt, " ütleb Kim Kenney, Ameerika Ühendriikide patsientide rühma kroonilise väsimuse ja immuunfunktsiooni häirete sündroomi ühingu juht. "Tema triumf ei ole ainult patsiente inspireerinud, vaid on ka avalikkuse aitamisel aidanud mõista, mida selle haigusega inimesed peavad läbi elama."
Hillenbrandi soov olla kroonilise väsimussündroomi plakatilaps ühtib teiste tervitatavate arengutega, sealhulgas uue mõtlemisega selle põhjuste üle. Ehkki sündroomi ravi pole olemas, on teadlased hiljuti kogunud tõendeid selle kohta, et nõustamine ja juhendatud treeningravi võivad patsiente sageli aidata. Võib-olla kõige muljetavaldavamad on Atlanta USA haiguste tõrje ja ennetamise keskuste meditsiiniuurijad töötamas esimest testi sündroomi skriinimiseks ja võimalikuks diagnoosimiseks. Dr William Reeves, kes juhib CDC-s kroonilise väsimussündroomi uuringuid: "Valdkond areneb üsna kiiresti."
Kõik algas Hillenbrandi jaoks 20. märtsi 1987. aasta õhtul. Ta oli siis Ohio osariigis Gambier'is asuva KenyonCollege'i stuudio, otse-A-tudeng, kes lootis saada ajalooprofessoriks. Ta oli alati olnud aktiivne, ratsutanud hobuseid alates 5. eluaastast, ujudes oma äärelinna Marylandi keskkoolis võistlevalt (100-meetrine seliliujumine), rattaga sõitmas ja tennist mänginud. Ta oli sel päeval restoranis söönud ja öösel oli valu kahekordistunud - toidumürgitus. "Olin nii haige, et kutsusime kiirabimehi, " räägib naine. Kolm nädalat oli ta õnnetu, siis ärkas ja ei saanud istuda. "Isegi kui hoone oleks põlenud, poleks ma suutnud voodist välja tulla, " ütleb naine. Ta naasis koju Bethesdasse, Washingtoni DC äärelinna, kus ta üles kasvas, ja veetis järgmised kaks aastat peaaegu voodis.
Pettumus meditsiinipraktikas on kroonilise väsimussündroomi sagedane kõrvalnäht ning Hillenbrand näeks seitset sisearsti ja arvukalt spetsialisti, kes seostasid tema haiguse Epsteini-Barri viirusnakkusega, siinusinfektsiooni, buliimiaga ja kuigi ta oli 20-aastane, algas puberteet. . Mõni ütles, et probleem on tal peas. "" Ei saanud hakkama kooliga, mis on nii välja langenud, "" nentis naine. Tagantjärele ütleb Hillenbrand, et ta ei süüdista arste tema haiguse tuvastamata jätmises, arvestades, et sel ajal teati sellest nii vähe. "Kuid ma süüdistan neid selles, et nad on teinud minu olemuse kohta oletuse ja mõistavad, et olin selle haiguse eest mingil määral vastutav."
Lõpuks diagnoosis Baltimore'is asuva Johns Hopkinsi ülikooli meditsiinikooli arst ta õigesti. Ta paranes mõnevõrra ja asus tööle vabakutselise ajakirjanikuna, kattes sageli hobuste võiduajamisi. Mõnes mõttes oli tema kogemus tüüpiline: CDC andmetel taastub umbes pool kroonilise väsimusega patsientidest esimese viie aasta jooksul märkimisväärselt. Üldiselt on Hillenbrandi haigus olnud raskem kui enamikul juhtudel, väidab ta. 1991. aastal oli ta ägenemine, muutudes veelgi varasemaks. "Veetsin kaks sirget aastat voodis lakke vahtides, " räägib Hillenbrand.
Ligi kaks aastakümmet kestnud kroonilise väsimussündroomi põhjuse otsimisel pole teadlased lõplikku vastust leidnud; mõned usuvad, et häiretel on mitu põhjust, võib-olla samamoodi nagu südamehaigused. Kuid on juhtmeid. 1980-ndate aastate teooria, mille kohaselt kroonilise väsimussündroomi põhjustas otseselt Epsteini-Barri viirus, mononukleoosina tuntud väsimushäire põhjustav nakkusetekitaja, on osutunud osaliselt tõeseks. Tundub, et sellel viirusel ja teistel on selles haiguses kaudne roll. Uuringus, milles osales 250 londonlast, kellel oli kas mononukleoos või ülemiste hingamisteede infektsioon, diagnoositi 9 protsendil monopatsientidest krooniline väsimussündroom kuus kuud pärast esimest haigestumist, samas kui ühelgi ülemiste hingamisteede infektsioonidega patsiendil ei tekkinud kannatust. Londoni St. Bartholomew 'haigla teadlaste juhitud ja eelmisel aastal Lancetis avaldatud uuring on esimene veenv tõendusmaterjal selle kohta, et viirusnakkus võib vallandada kroonilise väsimussündroomi.
Lisaks nakkavale mononukleoosile viitavad uuringud sellele, et kaks muud nakkushaigust - Q-palavik ja RossRiveri viirus - võivad põhjustada kroonilise väsimussündroomi. Kroonilise väsimussündroomi suhtes vastuvõtlike riskifaktorite kohta lisateabe saamiseks rahastab CDC uuringut, mis jälgib Austraalia New South Wales'i osariigi patsiente, kellel on Q-palavik, RossRiveri viirus või nakkuslik mononukleoos.
Kuid nakkusetekitajad ei pruugi olla ainsad süüdlased. Lastearst ja Johns Hopkinsi lastekeskuse kroonilise väsimuse sündroomi kliiniku juhataja Peter Rowe on dokumenteerinud, et mõnel sündroomil välja töötanud noorel on ka häire, mida nimetatakse närvivahendatud hüpotensiooniks; nende vererõhk langeb pärast seda, kui nad on juba mitu minutit seisnud, põhjustades pearinglust, nõrkust ja aja jooksul kurnatust. Teistel meditsiiniuurijatel pole õnnestunud leida sama seost madala vererõhu ja kroonilise väsimussündroomi vahel, kuid Rowe on endiselt veendunud, et see on mõnel juhul tegur, ja ütleb, et ta on andnud sellistele patsientidele hea toimega vererõhku reguleerivaid ravimeid. Samuti on Rowe ja teised teadlased väitnud, et kroonilise väsimussündroomiga võivad kaasneda ka südame löögisageduse hälbed, posturaalse tahhükardia sündroom, mille korral võidusõidul süda põhjustab peapööritust.
Isegi kui seda haigust on kliiniliseks tervikuks tunnistatud alles üsna hiljuti - CDC määratles 1988. aastal ametlikult kroonilise väsimussündroomi -, pole see tõenäoliselt inimkonna jaoks uus. Meditsiini arstide ja ajaloolaste sõnul sarnaneb see otseselt neurasteeniaga, nn närvilise kurnatusega, mis oli Ameerika Ühendriikides ja Euroopas 19. sajandi teisel poolel kõige sagedamini diagnoositud haigusseisund.
"Kui te loeksite ajakirjades, õpikutes 1880. aastal neurasteenia kirjeldusi, patsientide päevikuid ja kirju, poleks teil kahtlust, et nad kirjeldavad kroonilise väsimussündroomi, " ütleb dr Simon Wessely, Londoni psühhiaater ja 1998. aasta raamatu Krooniline väsimus ja selle sündroomid kaasautor. Kuid neurasteenia, mille algselt arvati põhjustatud nakkusest või ületöötamisest, langes enne I maailmasõda diagnoosina soosikuks suuresti seetõttu, et arstid ei suutnud sellele konkreetset põhjust leida.
Ajalooliselt, ütles DePauli ülikooli psühholoog Leonard Jason, on arstid käsitlenud paljusid salapäraseid kroonilisi haigusi psühholoogiliste probleemidena. Näiteks arvasid mõned eksperdid, et sclerosis multiplex on põhjustatud oedipaliste fantaasiatega seotud stressist. "Kuid hiljem, keerukate pilditehnoloogiate väljatöötamisega, näitasid teadlased selgelt, et MS on neuroloogiline haigus, millel on füüsiline põhjus." Sarnaselt ennustab ta ennustuste kohaselt, et "füüsilised põhjused on ka enamiku CFS-i juhtude aluseks".
Üks üllatavamaid leide on see, et kroonilise väsimuse sündroom on 100 korda tavalisem, kui paljud eksperdid varem uskusid. DePaul's Jasoni juhitud uuringus küsitlesid teadlased Chicagos telefoni teel umbes 18 000 inimest, seejärel andsid nad kroonilistele väsimussümptomitest teatanud vastajatele tervisekontrolli: kõigist 1000 küsitletud inimesest 4 olid vaevused, mille tulemuseks oli hinnanguliselt üle 800 000 juhtumi üleriigiliselt. Ja vastupidiselt stereotüübile häirest kui hästi toimetulevate noorte valgete vaeva - „Yuppie gripp”, kutsuti seda kunagi ümberlükkamatult -, leidsid teadlased, et sündroom oli levinum küsitletud vähemuste ja madalama sissetulekuga inimeste seas . Samuti ei olnud peaaegu kahel juhul kolmest varem psühhiaatrilisi probleeme, mis on vastuolus levinud arvamusega, et kroonilise väsimussündroom on tõesti vaid kaasneva meeleoluhäire nagu depressioon või ärevus sümptom. Häire levimuse märkimisväärne tunnus on väljendunud sooline kallutatus. Enam kui kaks kolmest kroonilise väsimusega patsiendist on naised. Teadlased ei tea miks.
Pole võib-olla üllatav, et kroonilise väsimussündroomiga tasandatud Hillenbrand naudib põhjaveiste võidusõitu, plahvatusohtliku energia ja äikese kiiruse maailma. Ja Seabiscuit on ennekõike lunastuse lugu. Hobune räsis võistlustel osalemist - võidusõiduredeli madalaimat treppi - kuni lakooniline endine mustangi murdja nimega Tom Smith nägi kükitavas loomas midagi erilist ja koolitas teda saama üheks sajandi suurimaks võistlushobuseks. Seabiscuit'i omanik Charles Howard oli San Francisco jalgrattaremondimees, kellest sai miljonäride automüüja. Ja poolpime, lame murdis ja arvatavasti pestud kanadalane nimega Red Pollard ratsutas võistlushobusega ajalukku. 1938. aastal oli Seabiscuit Ameerika juhtiv ajalehetootja, pekstes president Roosevelti ja Mussolinit talle pühendatud uudislugude kogupikkuses.
"Siin oli lugu, millesse ma võin eksida, põnevate teemadega, kelle elu oli keeruline ja hoogne - kõik, mis mu elu polnud, " räägib Hillenbrand. “Selle kirjutamine aitas mul end uuesti määratleda, et saada haige Laura asemel autoriks Laura. See oli väga rahuldust pakkuv. ”
Nelja aasta jooksul tegi ta lisaks raamatu kallal ka vähe tööd. Iga päev mõõtis ta välja oma piiratud energiavaru, arvutades, kas reis sahvrisse või vannituppa on kulutamist väärt. Ta ütles, et hommikune dušš lakkas teda. Oma väikeses kodukontoris hoidis ta kõike käeulatuses, sealhulgas väikest külmkappi. Sellegipoolest tegi ta 150 telefoniintervjuud, kopeerides mõlemad ise.
Seabiscuit'i lõigus, mis näib reetvat autori enda võitlusi, kirjutab Hillenbrand, et „kõigi oma kannatuste jaoks oli džoki meisterdamine eksimatult ahvatlev” ja jätkub: „Inimene on hõivatud vabadusega, kuid see pole veel koormatud. ebasoodsate tingimustega. Tema tegevuse ja kogemuste laiust kitsendavad tema suhteliselt nõrga, loha keha piirangud. Võistlushobune vabastas oma vingete füüsiliste kingituste tõttu džoki endast. . . . Džokeri jaoks oli sadul enneolematu virgutamise ja transtsendentsi koht. ”
Seabikookide kirjutamine oli Hillenbrandi transtsendentsus. Ja nagu kord allatulistatud Täisvereline, sai temast staar. Kriitikud kiitsid raamatut, mis sai hetkega enimmüüdud autoriks, pälvis auhindu ja seda tähistati kui 2001. aasta ühte lemmikraamatut.
Kuid tema edu tuli hinnaga. “Päev pärast seda, kui ma käsikirja sisse pöörasin, varises mu tervis kokku, ” ütleb Hillenbrand. „Tahad nii väga seda haigust trotsida ja elada oma tingimustel. Ma lootsin, et saan sellega hakkama, kuid ei suutnud. ”Kroonilise väsimuse sümptomid ja nendega kaasnenud laastav vertiigo olid naasnud kättemaksuga.
Meditsiiniuurijad on juba pikka aega otsinud usaldusväärset diagnostilist testi kroonilise väsimussündroomi jaoks, mille arst suudab tuvastada alles pärast paljude muude võimalike tugeva väsimuse põhjuste välistamist. Nüüd võivad CDC teadlased olla patsientide geneetilise materjali analüüsil põhineva testi väljatöötamise äärel.
Põhimõtteliselt on teadlased leidnud, et kroonilise väsimuse sündroom kutsub esile keeruka füsioloogilise reaktsiooni, mis viib geeni väljundi märguandemustrini. Nad ekstraheerisid patsiendi vererakkudest Messengeri RNA-na tuntud geneetilise vahematerjali, mis saadakse siis, kui geenid juhendavad rakke kasvama, jagunema, sissetungijat eemaldama või muul viisil aktiivsed olema. Kasutades hiljuti väljatöötatud tehnoloogiat, mida nimetatakse geeniekspressioonimikrofoorideks, testisid teadlased patsientide RNA-d, järeldades sellest, millised geenid olid aktiivsed - see tähendab, et nad "ekspresseerivad" nende geneetilist koodi, nagu väidavad teadlased. See meetod võimaldab teadlastel sondeerida kümneid tuhandeid geene üheaegselt ja teha kindlaks, millised neist on aktiivsed või sisse lülitatud ja mitteaktiivsed või välja lülitatud. CDC teadlaste spekuleeritud kroonilise väsimuse sündroom võib anda omamoodi geneetilise generatsiooni. signatuur, geenide väljendusmuster.
Analüüsides Atlanta piirkonna krooniliste väsimussündroomi põdevate patsientide ja tervete inimeste vereproove, püstitasid teadlased lihtsa küsimuse: kas geneetiline tööriist võiks öelda proovide erinevuse? "Vastus on: jah, võib, " ütleb molekulaarepidemioloog ja uuringu juhtivteadur Suzanne Vernon. Ta hoiatab, et näiteks teiste populatsioonide leidude kinnitamiseks on vaja rohkem tööd teha. Kuid tema sõnul on tulemused väga põnevad ja ennustab, et mikrokiired diagnoosivad kunagi kroonilise väsimussündroomi, olenemata selle põhjustest.
"Enamik CFS-i eksperte on nõus, et häiretel võib olla mitu alamkategooriat - põhjustavad nakkusetekitajat või stressi ja nii edasi, " ütleb Vernon. "Ma loodan näha kõigi CFS-i patsientide jaoks ühist geeniekspressioonimustrit, kuid lisaks ekspresseeritakse mõnda ainulaadset geeni, mis vastavad igale alarühmale."
Ravi-uuringud on viimasel ajal keskendunud kahele käitumuslikule teraapiale - üks meelele, teine kehale. Treeningravi korral julgustatakse patsiente järelevalve all suurendama järk-järgult aktiivsust - alustades näiteks kaheminutilisest jalutuskäigust ja pikendades seejärel treeningut iga päev paar minutit. Idee on vastupidavust suurendada, riskimata ülemäärase käitumisega, mis võib olla nii laastav. Kolm sorteeritud treeningravi käsitlevat uuringut, mis on kõik avaldatud alates 1996. aastast, leidsid, et paljud treeningprogrammides osalevad patsiendid tundsid end paremini ja mõned isegi taastasid oma kehalise aktiivsuse endise taseme.
Johns Hopkinsi juures märkas Rowe, et paljudel tema kroonilise väsimussündroomi patsientidel oli ootamatu jäikus ja piiratud liikumisulatus. Nii et umbes 100-st neist on ta proovinud manuaalteraapiat, kus füsioterapeut liigutab õrnalt patsiendi jäsemeid ja keha, et taastada normaalne liikumine, enne kui julgustab teda uuesti kehalist tegevust alustama. "Kuna patsientide liikuvus on suurenenud, " ütles ta, "on nende sümptomid vähenenud ja paljud neist saavad nüüd isegi treenida ilma ägenemisteta."
Teine lähenemisviis on kognitiivne käitumisteraapia - nõustamine, mis keskendub psühholoogilistele ja sotsiaalsetele probleemidele, mis patsientidel sageli vaevustega toime tulemisel tekivad, sealhulgas depressioon, pettumus, sotsiaalne taganemine ja abitusetunne. Kognitiivse käitumusliku teraapia eesmärk on aidata patsientidel oma sümptomeid kontrolli all hoida.
Wessely, Londonis asuv psühhiaater ja autor väidab, et astmeline treeningravi ja kognitiivne käitumisteraapia on aidanud mõnda kroonilise väsimusega patsienti mitu kuud ja isegi aastaid pärast esialgset raviperioodi. "Nad on parimad raviviisid, mis meil praegu on, " ütleb ta.
Kuid mõned patsientide pooldajad on käitumuslikku lähenemist kritiseerinud, öeldes, et see muudab vaevuse psühholoogilise päritoluga triviaalseks. CFS-i patsientide rühmas asuv Kenney hoiatab, et patsiendid ei saa häiret lihtsalt ära treenida ja võivad endale hoolimatult proovides endale kahju teha. Juhib Wessely tähelepanu sellele, et käitumuslikud ravimeetodid on aidanud ka selgelt füüsiliste haiguste, näiteks vähi ja artriidiga inimesi, ning rõhutab, et pole oluline, kas kroonilise väsimussündroomi põhjus on füüsiline või psühholoogiline.
„Me ütleme patsientidele alati tõtt-öelda, et me ei tea, mis nende [kroonilise väsimuse sündroomi] põhjustas - võib olla, et nad olid stressis, võib-olla oli see viirus. Me ütleme, et see on nagu sattumine õnnetusse: see on juhtunud ja see on raske. Mida saaksime selle vastu teha? Me teame, et psühholoogilised tegurid, näiteks depressioon, võivad tulemust mõjutada, nagu ka füüsilised tegurid, näiteks passiivsus. Ja neid, mida saame muuta. ”
Hillenbrand on hakanud nägema terapeuti, kes rakendab kognitiivse käitumise lähenemisviisi. "Me räägime sellest, kuidas ma tajun haigust ja millised on minu ootused, " ütleb ta. „Ma ei usu, et sattusin nende probleemide käes vaevlevatesse haigustesse, kuid aastate jooksul, mil mind traumeeris krooniline väsimussündroom, tekivad teil probleemid, mis raskendavad teil sellest taastumist. Enesetunne on natuke parem ja arvan, et lõppkokkuvõttes aitab ravi mind. “
See, mida ta tegelikult teha tahaks - töötada teise raamatu kallal - pole praegu võimalik. "Ma hävitasin ennast Seabiscuit'i viimistlemisel absoluutselt ja mu lugemis- ja kirjutamisoskus on tõsiselt piiratud", ütles ta. "Mul on ideid, mida sügelen, et muuta raamatuteks, kuid ma ei saa neid puudutada."
Hillenbrand teadis juba algusest peale, et Seabiscuit ’i kirjutamine kahjustab tema tervist, kuid ta ei kahetse:“ Kas see rikkub mind heaks, oli selle raamatu kirjutamine igati seda väärt. Igal hommikul ärkasin õnnelikult, sest teadsin, et kavatsen veeta päeva nende meeste ja selle hobusega. ”
