https://frosthead.com

Teadlased avaldasid Henrietta Lacksi geenivaramu ilma tema pere nõusolekuta

HeLa rakke pildistati laboris. Foto: Euan Slorach

1951. aastal suri vähki Henrietta Lacks, kes oli Baltimore lähedal elav viie vaese mustanahaline ema. Kuid tema kasvajast võetud rakud elasid edasi. Niinimetatud HeLa rakud paljunevad kiiresti ja saadeti laboritesse üle kogu maailma, kus nad aitasid arendada meditsiinilisi uuendusi ja mõistmist vaktsiinide, vähiravi, kloonimise ja muu kohta.

Lacksi lugu tõstatas olulisi küsimusi ka meditsiinieetika kohta. Lacksi perekonda ei teavitatud kunagi sellest, et tema rakud elasid või isegi et tema kasvajast oli võetud proov. HeLa rakkudest said nad juhuslikult teada alles kakskümmend aastat hiljem ja teadlased kasutasid perekonda HeLa uuringute jaoks, selgitamata toimuva põhjalikku selgitust.

Loo uusimas arengus avaldasid teadlased eelmisel nädalal Lacksi täieliku genoomi - jällegi ilma tema pere nõusolekuta. Ajakirjanik Rebecca Skloot, kes rääkis HeLa rakkude loo oma enimmüüdud raamatus Henrietta Lacksi surematu elu, vastab sellele ajakirjas The New York Times avaldatud op-ed:

Geneetiline teave võib olla häbimärgistav ja kuigi tööandjate või tervisekindlustuse pakkujate diskrimineerimine selle teabe alusel on ebaseaduslik, ei kehti see elukindlustuse, puude katmise ega pikaajalise hoolduse puhul.

Inimese geneetilise koodi üleslaadimine näiteks veebisaidile SNPedia võib mõne minuti jooksul avaldada igasugust isiklikku teavet tema ja tema perekonna kohta, selgitab Skloot.

Teaduslikult öeldes on see hea uudis. Niisuguse tehnoloogia kasutamisel taskukohase “isikupärastatud meditsiini” jaoks on palju lootust. Kuid juriidiliselt ja eetiliselt pole me selleks valmis.

Pärast Lacksite perekonna ärakuulamist vabandas Euroopa meeskond, vaatas uudisteate välja ja võttis andmed vaikselt võrguühenduseta. (Vähemalt 15 inimest oli selle juba alla laadinud.) Samuti osutasid nad teistele andmebaasidele, mis olid avaldanud osa Henrietta Lacksi geneetilistest andmetest (ka ilma nõusolekuta). Nad loodavad rääkida Lacksi perekonnaga, et selgitada välja, kuidas HeLa genoomi käsitleda, töötades samal ajal rahvusvaheliste standardite loomise nimel nende probleemide käsitlemiseks.

Nagu David Kroll ajakirjas Forbes osutab, ei pidanud uuringu avaldanud teadlased Lacksi perekonnaga nõu pidama. Seadusi, mis nõuavad järglaste nõusolekut, kui inimene või teadlane valib oma genoomi avaldamise, ei eksisteeri.

Nii Skloot kui ka Kroll nõuavad selliste küsimuste suhtes kehtiva tavamenetluse taaselustamist, eriti sellise, mis keskendub rohkem nõusolekule ja usaldusele.

Rohkem saidilt Smithsonian.com:

Henrietta Lacksi surematud rakud
Meie rakkude õiglane kasutamine

Teadlased avaldasid Henrietta Lacksi geenivaramu ilma tema pere nõusolekuta