Ülemaailmselt on albinism üsna haruldane - see esineb vaid 0, 005 protsendil inimeste elanikkonnast. Melaniini tootmist mõjutava geneetilise mutatsiooni põhjustatud haigus on vaevanud neid, kellel seda on, mitte ainult sellest tulenevate terviseprobleemide tõttu (kuigi see põhjustab ebaproportsionaalselt pimedaksjäämist ja suurendab nahavähi riski), aga ka teiste eelarvamuste tõttu nende vastu. HG Wellsi filmist " Nähtamatu mees" kuni Dan Browni " Da Vinci koodini" on albinismiga inimesi kujutatud kui kurje või salapäraseid.
Nagu fotoajakirjanik Jacquelyn Martin leidis, pole Tansaania maapiirkonna külad nii erinevad. Seal ei peeta albinismiga inimesi kurikaeladeks, vaid ihaldatakse nende luude järele - kohalikud ebausud ütlevad, et nad võivad tuua rikkust ja rikkust. Martin dokumenteeris selle grupi elu, mis elab kaitstud külas, kus albinismist saab elu või surma küsimus.
Intervjueerisin Martinit tema fotoseeria kohta, mida on sel nädalal näidatud Smithsoniani ajakirja Instagrami voogus. Fotoajakirjanike, näiteks Martin, vapustavama töö jaoks järgige meie voogu.
Kuidas saite teada Tansaanias albinismi põdevate inimeste probleemidest?
2011. aastal otsisin veebist inspiratsiooni ja sattusin 2006. aasta kaunile fotole, mille autoriks oli Johan Baevman kahest lapsest Tansaania klassiruumis. Ühel oli sügavrikas nahatoon, mida võite arvata, ja teisel oli täiesti kahvatuvalge. Nad mängisid koos ja see oli armas hetk. Seejärel lugesin pealdist, kuidas kahvatul lapsel oli albinism, kuidas nõiaarstid ründasid Tansaanias albinismiga inimesi, et nende kehaosi kasutataks võlujookides kasutaja rikkuste toomiseks. Sain toimuvast vähe teada, kuna inimesed olid paigutatud valitsuskeskustesse, väidetavalt nende enda turvalisuse huvides. Tahtsin teada saada, mis nende inimestega nüüd juhtus, ja veetsin järgmised kaheksa kuud uurides. Virginias asuva mittetulundusühingu Asante Mariamu kontaktide abil sain 2012. aastal sõita keskusesse Tansaania lääneossa.
Kas on mingit liikumist inimeste harimiseks või seaduste vastuvõtmiseks, et need barbaarsed tavad peatada?
Rahvusvahelise surve all keelas Tansaania valitsus 2015. aasta alguses nõiaarstid. Rünnakud on siiski jätkunud, sealhulgas kuueaastase lapse suhtes, kelle käsi amputeeriti eelmise märtsi rünnakus. Kuni ründajate ja ostjate vastutusele võtmine on tõesti tõsiseks ohuks, kardan, et vähe muutub. Nendeks rünnakuteks on suur rahaline stiimul ja tulevase ohutuse tagamiseks tuleks turg kõrvaldada. Jäsemed müüvad sadu dollareid, terve keha "komplekt" toob kaasa kuni 75 000 dollarit; seda riigis, kus aastane mediaansissetulek on 600 dollarit või vähem. Nii et tekib küsimus, kes ostab?
Mitmed rahvusvahelised mittetulundusühingud tegutsevad selle nimel, et tõsta teadlikkust albinismist ja sellest, miks rünnakud peaksid lõppema. Asante Mariamu, Püsiv hääl ja Sama päikese all töötavad kõik Tansaanias kohapeal, et proovida neid tavasid lõpetada ja kaitsta albinismiga inimesi nahavähi eest. Teatavates Aafrika riikides on olemas albiinoühiskonnad, näiteks Tansaania albiinoühing, albinismiga rühmitused, kes propageerivad iseennast. Sotsiaalne tõrjutus, nahavähk ja halva nägemisega seotud probleemid suurendavad albinismiga inimeste probleeme. Mõne hinnangu kohaselt sureb nahavähki enne 35-aastaseks saamist koguni 98 protsenti albinismiga inimestest.
Kas see on probleem teistes Aafrika riikides või mujal maailmas?
See pole kaugeltki ainult Tansaania probleem, kuid Tansaanias suureneb albinismiga inimeste arv ja traditsioonilised veendumused musta maagia kohta, mis muudavad selle seal eriti problemaatiliseks. Kereosade mustal turul pole piire. Tansaania, Keenia, Burundi ja Malawi kuuluvad 24 riigi hulka, kus on teatatud rünnakutest.
Kas me teame, miks on albinismi esinemine Tansaanias nii palju suurem?
Keegi ei tea kindla põhjuse. NPR andmetel usuvad mõned teadlased, et geenimutatsioon võis pärineda just sealt. Teised uuringud osutavad maakogukondadele, kus albiinode omavaheliste abiellumiste määr võib olla kõrge, eriti kuna albinismiga inimesi on ühiskonnas kõrvale hoitud. Enamikul perekondadest, kellega ma kohtusin, ei olnud kumbagi vanemat albinism, ehkki mõlemad olid geeni kandjad ega teadnud.
Milline portree või kogemus mõjutas teid isiklikult kõige rohkem?
Seda on tõesti raske valida, kuna kõigil katsealustel olid sellised südantlõhestavad isiklikud kogemused, kuid Angeli lugu oli mind eriti liigutanud. Angeli ründas meesterühm, mida juhtis tema enda isa, kes nägid tütart dollarimärkide järgi. Tema emapoolsed vanavanemad tapeti, kaitstes teda rünnaku ajal. Niisiis viisid need sügavalt peetud ebausud mitte ainult selleni, et Ingel pidi elama kaitsealuses vahi all, vaid ka kogu perekonna hävitamisele. Kui kohtusin Angeliga, avaldas ta huvi olla ajakirjanik, kuid aasta hiljem suri ta nahavähki; ta oli alles 18-aastane. Nii kurb, sest see vähk on täiesti välditav, kui albinismiga inimesed kannavad kaitseriietust. Ta ei pidanud surema.
Miks sa seda tööd teed?
Üks osa sellise fotograafia missioonist või üleskutsest on aidata hääletule hääle andmisele. Olen kindel, et igal inimesel on oma hääl, mida ma suudan selle hääle võimendamiseks teha, et rohkem inimesi nende kogemusi kuuleks. See on suur vastutus. Hulk inimesi, keda ma intervjueerisin ja pildistasin, rääkisid mulle ise, kuidas võimestades tundus, et keegi on huvitatud nende loo laiemas maailmas tutvustamisest.
Kas fotograafia võib mängida rolli probleemide / eriti selle teema teadlikkuse tõstmisel?
Loodate alati, et see, mida teete, suurendab teadlikkust. Paljud inimesed on mulle öelnud, et neil polnud aimugi, et see maailmas ikka toimub. Nii et fotod õpetavad inimesi kindlasti, et see on pidev teema, seda ikka juhtub. Hiljuti rünnati kuueaastast last; tema käsi eemaldati. Ja selle töö kaudu olen saanud suunata inimesi, kes on huvitatud aitamisest, kes tegelevad selle teemaga tegeliku mittetulundusega.
Mul oli hiljuti Maailmapangas näitus, mis ajendas arutlema selle üle, kuidas suurendada albinismiga inimeste sotsiaalset kaasatust nende koduriikides, kuidas võidelda ebausklike ja häbimärkidega.
Isiklikult olen ka sellega seotud olnud. Need kogukonnad Tansaanias on nii vaesed, et haridus on enamiku jaoks kättesaamatu. Ma suhtlesin isiklikult kahe Kibanga protektoraadi tütarlapsega, kes olid väga intelligentsed, kuid kellel polnud keskharidust. Epafroida oli orv ja tal on unistusi olla õpetaja. Ellen tundis huvi ka kõrghariduse vastu. Praegu toetan nende haridust, et nad saaksid oma ühiskonna produktiivseteks liikmeteks.
