See algas 1968. aasta suvel, pärast lasteaia-aastat. Barbara Bowles oli 5-aastane tüdruk, kes kasvas unises jõelinnas Natchezis Mississippi osariigis. Õnnelik ja näiliselt terve, lõhestav vahe oma kahe esihamba vahel, ta oli pruunide juustega introver, kolmest noorim. Ta võttis klaveritunde ja sai vähese vanusepiirkonna tüdrukutega vaikimisi pojaks. Kuid sel suvel, oma rompsidest sisse tulles, hakkas ta kurnatuses varisema. Tema isa, tollane rahvusvahelise paberi tehnik Robert Bowles märkas seda kõigepealt: kui väsinud ta oli, kaotatud kehakaal, omapärane kahvatus, mis üle tema näo pesi. Ta kurtis, et tema liigesed valutasid ja tundus, et tal on palju ninaverejookse.
Seotud lugemised
Kõigi haiguste imperaator: vähi elulugu
OstaRobert viis Barbara perearsti juurde Natchezisse, kes uuris teda, viis läbi mõned testid ja verd. Ja siis, just nii, jõudis otsus: äge lümfoblastiline leukeemia (ALL).
Mikroskoobi all oli süüdlane vereplasmas selgelt nähtav. Sügavalt Barbara luuüdis vohavad valged verelibled kontrolli alt väljas. Need ei olnud tavalised valged rakud - need olid lümfoblastideks kutsutud ebaküpsed struktuurid, primitiivse välimusega gloobulid, millel näis olevat ainult muu eesmärk kui tema terved vererakud välja tõrjuda. Tema kehast läbi liikudes hakkasid need vähkkasvaja plekid kogunema ja võimust võtma, põhjustades sõna otseses mõttes tema vere kahvatu muutumist. (Sõna “leukeemia” on kreeka keeles tuletatud väljendist “valge veri”.)
Leukeemia. Ainuüksi selle kõla viis Robert ja tema naine Eva meeleheitesse. Laste ägedat leukeemiat peeti peaaegu 100 protsenti surmaga lõppenud haiguseks. Kuna tegemist oli verehaigusega, ei pakkunud see paikkonna lohutust. Seal polnud ühtegi kohta, kus see elaks; see oli kõikjal ja alati liikvel. "Surmaotsus, " ütles Robert. "See jättis meid hirmuks."
KÕIK oli lapseea vähktõve kõige levinum vorm. Bowlesi arst nimetas seda kui "raiskavat haigust". Ta ütles paarile, et nende tütre jaoks ei saa Natchezis midagi ära teha - et tegelikult ei saa tema eest midagi teha. Ta teadis vähestest lastehaiglatest kogu riigis, mis tõenäoliselt pikendavad tema elu umbes aasta võrra. Kuid pärast lühikest remissiooni naasevad lümfoblastid kindlasti ja jätkavad paljunemist tema sees. Ta muutuks ohtlikult aneemiliseks. Infektsioonid hakkavad teda ründama. Ta kannataks sisemise verejooksu all. Lõpuks tapab haigus Barbara, nii nagu seda oli peaaegu kõigil juhtudel, mida kogu maailm oli näinud alates aastast 1827, kui prantsuse kirurg ja anatoom Alfred Velpeau esmakordselt leukeemiat kirjeldasid.
Kuid Bowlesi perearst oli kuulnud ühest kohast, kus katsetati KÕIGILE uusi ravimeid. Püha Jude, seda kutsuti, sai nime Püha Jude Thaddeuse järgi, lootusetu põhjuste kaitsepühaku järgi. Otsustatud väljaspool akadeemilist tavavoolu asus see uusõmbletud ravikeskus - St. Jude lasteuuringute haigla - mille asutas koomiksimeelelahutaja Danny Thomas Ameerika Liibanoni-Süüria kristliku kogukonna suurel osal - asus Memphises, 300 miili ülespoole Natchezist. Kui see 1962. aastal avati, oli Püha Jude pööranud pead, teatades, et selle arstid loodavad lapseea leukeemiat “ravida”. Enamik eksperte siis ehmatas ja veel põrmustas.
Kuid arusaadavalt olid Eva ja Robert piisavalt meeleheitel, et midagi proovida. Ja nii ühel kuumal ja äreval päeval 1968. aasta jaanipäeval, kui Barbara oli wani ja tagaistmel veetnud, sõitsid nad läbi Mississippi delta üles puuvilla- ja sojapõldude Memphise poole.
**********
Olen sündinud Memphises samal aastal, kui St. Jude haigla oma uksed avas. Kasvades mõtlesin selle erakorralise asutuse ebatõenäolise esiletõusu üle, mis jõudis nii kiiresti oma kodulinna pärimusse keskne koht hõivata. Püha Juudi juures oli midagi salapärast; see näis olevat poolsalajane ettevõte, supeldes halo-kuma. Püha Juuda on alati tundnud oma reklaami kindlalt kontrollivat ja oma mainet innukalt kaitsmas. Nende südamelähedaste telereklaamide ja kuulsuste tunnistuste taustal olid seal tõepoolest aset leidnud märkimisväärsed teedrajavad võidukäigud. Kuid kuidas need kordaminekud aset leidsid, polnud üldteada ja seda räägiti harva - isegi Memphise meditsiiniringkondades.
Telli Smithsoniani ajakiri nüüd kõigest 12 dollariga
See artikkel on valik Smithsoniani ajakirja juuli / augusti numbrist
OstaSiis, mõni aasta tagasi, viibisin Memphises ühe sõbra juures, kelle poega ravitakse St. Jude'is äärmiselt haruldase ja kahjuliku leukeemia vormi tõttu. Brennan Simkins, kes oli tol ajal vaid 8-aastane, oli läbinud neli luuüdi siirdamist. Hiljem naudiks ta täielikku remissiooni, millel on suured väljavaated püsivaks raviks (edulugu, mida krooniti isa hiljutises raamatus „ Võimalused” ). Kuid kui ma sel pärastlõunal külastasin Brennani tema haigla toas, polnud ta metsast väljas. Oma resoluutse näo, õhukese naeratuse ja südamerahuga perekonna ümber kogunes ta välja nii, nagu peab Barbara olema päeval, kui vanemad teda esimest korda siia tõid.
Ühes eredalt maalitud koridoris kohtusin Bill Evansiga, kes oli siis St. Jude'i tegevjuht ja direktor. Evans tegi mulle lühikese ringkäigu miljardi dollarises ülikoolilinnakus, kus asuvad kaasaegsed laborid, rõõmsameelsed palatid ja suured uurimistiivad, kus armunud teadlaste armeed - ja vähemalt üks Nobeli preemia laureaat - varjavad saladusi igasugused katastroofilised lastehaigused. Tänapäeval ravib haigla aastas enam kui 6000 patsienti.
Küsisin Evansilt: kuidas see kõik ... juhtus? Ammu enne, kui sellest sai rahakogumise juggernaut ja üks maailma kõige üldisemaid heategevusorganisatsioone, pidi Püha Jude olema läbinud katsumuste ja murede ning kahtluste aja, mil selle edu polnud möödapääsmatu. Kes või mis vastutas nurga pööramise eest?
Evans ei jätnud lööki vahele. "Murdepunkt oli 1968, " ütles ta, "ja kliiniline uuring nimega Total Therapy V Study." Seejärel hiilgas tema ette aukartus. "Kõik sündis ühe mehe tõttu: Don Pinkel."
See oli mulle uudis. Memphises on igaüks Danny Thomasist kuulnud - ja seda ka teenitult. Ta on maetud haigla territooriumil asuvasse mausoleumi, tema nimelise tähtsa bulvariga, mis läbib kesklinna.
Aga Don Pinkel? 1968. aasta koguravi V uuring?
Kuulsin sama lugupidavat tooni paar kuud hiljem, kui rääkisin Atlanta autasustatud onkoloogi Joseph Simonega, kes tegi tihedat koostööd Pinkeliga. "Ilma Donita poleks see juhtunud, " sõnas Simone. “Tal oli julgust, karismat ja idealismi ning ta pakkus intellektuaalse infrastruktuuri, et Püha Jude tööle panna.” Pinkel värbas töötajad. Ta koostas protokollid. Ta võltsis suhteid. Ta meelitas ravimifirmade ravimeid. Ta vedas föderaalagentuuride toetussummasid. Esimestel aastatel hoidis ta Püha Juudit pinnal, ehkki sellel oli vähe edulugusid ja mõnikord suutis see vaevalt palka teenida. "Donil oli selge ja üllas visioon, " ütles Simone, "ja ta lõi julge kultuuri."
Võib-olla kõige olulisem - just Pinkel otsustas algusest peale seada KÕIGI vallutamine ettevõtte keskmesse. Simone ütles: “Don on see, kes mõistis: Nende laste elu pikendamine mõne kuu võrra ei tee midagi. Peate minema murdma. Peate minema täielikule ravile. ”
Ja ta sai hakkama. 1970. aastal, vaid kaheksa aastat oma ametiajast St. Jude'is, suutis Pinkel teha erakorralise avalduse: Laste leukeemiat ei saa tema sõnul pidada enam ravimatuks haiguseks. Haiglas oli ravimise määr 50 protsenti - ja tal oli kirjandust selle tõestamiseks. Täna, tuginedes tema ja tema Püha Juudis asutatud personali protokollidele, püsib enamiku lapseeas elavate laste ellujäämismäär 85 protsenti.
Donald Pinkel, mulle tundus, oli üks Ameerika suuri meditsiini teerajajaid. Ta on võitnud mõned meditsiini kõrgeimad tunnustused, sealhulgas Ketteringi auhind, Laskeri auhind kliiniliste meditsiiniliste uuringute eest ja Ameerika Vähiliidu auhind kliiniliste uuringute eest. Kuid väljaspool laste onkoloogiat ja hematoloogiat jäid tema saavutused Püha Jude juures suuresti tundmatuks ja laulmata. Nii et kui sain teada, et ta on elus ja hästi ning elab Californias, pidin mehega kohtuma.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel elab koos oma naise, Suurbritannias sündinud laste hematoloogi Cathryn Howarthiga raamatutega vooderdatud rantšo stiilis majas San Luis Obispo ülikoolilinnas, mida ümbritsevad viljapuuaedade ja viinamarjaistanduste plaastrid. Nüüd 89-aastane ja pensionil olev Pinkel on õrna häälega, lahkete silmade ja hõbehalli karvaga kõhn mees.
Ma nägin Pinkelis kvaliteeti, millest Simone rääkis: Selge ja üllas visioon. Mis iganes see ka polnud, maagiat oli ikka. Jesuiitide haridusega on tal endiselt range mõistus, raju tööeetika ja kirg probleemide ründamiseks. "Olen väga kangekaelne inimene, " ütleb ta. "Treener ütles mulle ükskord:" Ärge kunagi jooksege võitlusest - mida kaugemale joosta, seda raskem on tagasi võidelda. ""
Ent Püha Juudi ajal läks lootus nende varajaste aastate jooksul ainult nii kaugele. "Oli aegu, " ütleb ta, "kui ma läheksin tõelisesse meeleheitesse." Kui laps suri, tulevad vanemad sageli tema juurde ja laadivad oma viha ja leina maha. Pinkel kuulas tundide kaupa ja üritas tugevat ringe üles seada, kinnitades neile, et see pole Jumala karistus. "Siis, kui nad lahkusid, " ütleb ta, "kinnitaksin ukse ja nutaksin silmad välja."
**********
Kui Barbara Bowles Püha Jude juurde saabus, panid nad ta teise vanusega tüdruku juurde tuppa. Siis viisid nad ta saalist verd ammutama ja luuüdi aspireerima - sisestades õhukese õõnsa nõela sügavale puusale, et proovi teha.
Tema vanemad ei öelnud talle, mis tal oli. "Ma teadsin, et see on tõsine, " sõnas Barbara. "Aga see on kõik, mida ma teadsin."
Barbara mäletab meditsiinituba, kus nad IV kaupa narkootikume jagasid. Üks neist pani ta end punetama, justkui tangutaks temast läbi mõni kuum elektrivarras. Teine jättis keelele nii ägeda maitse, et õed andsid talle kommi imeda. Ravimid olid tugevad. Ta ei suutnud oma toitu madalana hoida. Ta oli hägune, unune ja ärrituv. Tal tekkisid pöidlahaavad. Tema lihased valutasid. Ta oli nii, nii väsinud.
"Leukeemia rebib teid täielikult lahti - mitte ainult laps, vaid kogu pere, " ütles Barbara isa Robert Bowles, kes suri pärast intervjuud väga kiiresti, 87-aastaselt, selle aasta alguses. “See valmistab teile muret. See võtab kõik üle. Teil hakkab suhtuma fatalistlikku suhtumisse. Kuid arstid ja õed olid nii kaastundlikud. Nad andsid teile lootust. ”
Barbara jätkas toa jagamist teise tüdrukuga. Ühel päeval aga polnud tüdrukut enam seal.
**********
Iroonia: Donald Pinkel veetis suurema osa oma karjäärist ühe laastava lastehaiguse vallutamiseks, kuid noore mehena tappis ta teise. 1954. aastal Massachusettsi armee meditsiinikorpuses teeninud 28-aastane lastearst, Pinkel haigestus lastehalvatusesse. Ühel õhtul, kui viirus temast läbi tungis, lakkas ta peaaegu hingamast. Läbi palaviku ähvardas ta endamisi: “See on see. Ma ei kavatse ärgata. ”Kuude kaupa oli ta halvatud. Kui ta pidi teiste toitmiseks ja tema eest hoolitsemiseks lootma, oli tal põhjust uskuda, et tema meditsiiniline karjäär on läbi. Armee tagandas ta ametist, kuna ta ei olnud kohusetäitja ja veetis suurema osa aastast taastusravil, õppides uuesti kõndima. Aeglaselt, ühtlaselt lõpetas ta ratastooli trakside kuni karkudeni.
Isegi taastumise ajal said Jonas Salk ja Albert Sabin kogu maailmas kodunimedeks oma ajalooliste pingutuste eest ohutu lastehalvatuse vaktsiini valmistamiseks. See oli Pinkelile sarnase ambitsioonika noore arsti jaoks aeglane aeg, mil üldsus avaldas üha suuremaid lootusi arstiteaduse imedele, et likvideerida maailma kõige kohutavam haigus. Täiustades oma tegevust, asus Pinkel positsioonile Bostoni legendaarse lastepatoloogi Sidney Farberi juures, kes katsetas seejärel paljulubavat uut ravimit nimega aminopteriin, mis tema sõnul võib mõnel leukeemiahaigel lapsel kutsuda esile ajutisi remissioone. Ehkki Farber polnud ravi leidmisest kaugel, istutas tema murranguline töö Pinkelisse seemne ja seadis ta oma elule edasi.
Aastal 1956 võttis Pinkel tööle esimese lasteaiajuhatajana Roswelli pargi vähiinstituudis, Pinkeli sünnilinnas Buffalos asuvas mainekas uurimishaiglas. Ta armastas oma tööd seal, kuid leidis, et Buffalo niiske ja külmetav talvine ilm mõjutas tema lastehalvatuse ohustatud kopse ja ta põdes korduvalt kopsupõletikku. Ta teadis, et peab liikuma leebemasse kliimasse; ta ei uskunud, et suudab veel ühe Buffalo talve üle elada.
Ja nii, 1961. aastal, kui ta kohtus Danny Thomasega ja kuulis meelelahutaja lõunaossa rajatavast uuest haiglast, oli noor arst huvitatud. Pinkel kahtles Memphise osas siiski. Sel ajal oli see keskmise suurusega provintsilinn, mida ümbritsesid puuvillaväljad - ehk viljakas pinnas muusikalisteks leiutisteks, kuid kindlasti ei olnud see tipptasemel meditsiiniliste uuringute kaardil. "Inimesed arvasid, et mul on hull sinna alla minna, " ütleb Pinkel. „See oli väga tõenäoline olukord, mida juhtis see Hollywoodi tegelane. Üks kolleeg ütles mulle, et viskan oma karjääri ära. ”
Memphise rassisuhete seis puudutas ka Pinkelit. "Alguses ütlesin, et ma ei koli kunagi sügavasse lõunasse, sest seal on nii palju virulentseid eelarvamusi." Kuid kui ta mõne haigla juhatuse liikmega kohtus, nõustusid nad tema nõudmisega, et püha juudi raviks kõik tulijad, sealhulgas Aafrika-Ameerika lapsed, ning et haigla integreeritaks ülalt alla - arstid, õed ja personal. Justkui punkti rõhutamiseks palkas Danny Thomas püha juudi kujundamiseks Los Angelesest silmapaistva musta arhitekti Paul Williamsi. Lisaks plaanis haigla juhatus eraldada märkimisväärseid vahendeid sirprakulise aneemia raviks ja uurimiseks - see on pikk nuhtlus Aafrika-Ameerika kogukonnas.
Pinkel väljendas samuti muret, et Püha Juuda peaks ravima patsiente, arvestamata nende pere maksevõimet. "Mind kutsuti mõnikord kommunistiks, " ütles Pinkel, "kuna ma ei arvanud, et lastelt tuleks midagi maksta. Rahaga ei tohiks üldse tegeleda. Ühiskonnana peaksime tagama, et nad saavad esmaklassilist tervishoiuteenust. See on tegelikult enamiku lastearstide filosoofia. ”Vajadusvaba poliitika oli ka Danny Thomesi mõte ja haigla seatud eesmärk.
Nii kirjutas Pinkel allkirja: Ta oleks Püha Juudi esimene meditsiinidirektor. Teda palgati käepigistuseks 34-aastaselt, aastapalgaks (vaevaline, isegi siis) oli 25 000 dollarit. Ta sõitis oma Volkswageni vea alla Memphisesse ja jõudis 1961. aasta suvel uudishimulikku, tähekujulisse ehitisse, mis oli alles ehitamisel. Pinkel tegi hoone siseruumide ülevaatamisel koostööd arhitektidega, et luua interdistsiplinaarset vahetust soodustav töökoht - töökoht, kus arstid ja õed käiksid iga päev patoloogide ja teadlaste vahel. Pinkel soovis, et kõik sööksid ühes keskkohvikus koos, jagaksid leide, infundeeriksid üksteise tööd kiireloomulise tundega. Ta soovis hoonet, mis murraks piirid praktika ja teooria vahel, kliiniku ja labori vahel. “Idee oli kõik valesti ajada, ” räägib Pinkel. “See polnud tegelikult midagi uut. Seda tegid sellised inimesed nagu Louis Pasteur ja Paul Ehrlich. Mõte on panna kõik mõtlema, arutlema - keskenduma käsitletavale probleemile. ”
“Pinkel soovis luua solidaarsuskeskkonna, kus kõik töötasid koos kaevikutes, ” räägib Joseph Simone. „Ta soovis, et inimesed võtaksid riske ja astuksid julgete uute ideedega kiiresti edasi. Ja ta tahtis hoida asju väikestena. Pinkel juhiks mõnda platooni, mitte armeed. ”
Püha Juuda avati 1962. aasta veebruaris ja töö algas tõsiselt. Tunnid olid jõhkrad - “kümme päeva nädalas, ” ütleb Pinkel -, kuid teda vaimustas väljakutse luua midagi täiesti uut.
See, mida Barbara Bowles kõige eredamalt mäletab, on seljakraanid, kui palju see haiget tegi, kui nad panid kemikaali tilgutanud nõela otse selgroo alusesse. "Teil oli tunne, mida arstid eksperimenteerisid, " ütles isa Robert. „Nad polnud mõne kõrvaltoime osas väga kindlad. Nad vahetaksid kokteili üles, püüdes leida midagi sellist, mis haigust alla suruks. ”
Pärast teraapiaseansse naaseb Barbara oma tuppa ja avab värvimisraamatu, kuid leidis sageli, et ta on värvipliiatsite tegemiseks liiga kurnatud. "Rutiin kandis teda lihtsalt välja, " ütles Robert.
Sellegipoolest mäletab Barbara Püha Juudit rõõmsameelse paigana. Mänguasjad. Nukuetendused. Televisioon. Jäätis. Vanemad ööbisid vähem kui 10 dollari eest öö lähedal asuvas Claridge'i hotellis. Lapsi oli kogu lõunast ja kogu riigist. Tema vanemad rahustasid teda, et ta on parimal võimalikul kohal raviks.
Siiski märkas Barbara midagi veidrat: ta juuksed langesid välja.
**********
Püha Jude muidugi ei keskendunud ainult leukeemiale. Algusest peale koolitas haigla oma ressursse mitmesugustele laastavatele haigustele - sealhulgas tsüstiline fibroos, lihasdüstroofia, sirprakuline aneemia ja ajukasvajad. Kuid Pinkeli ambitsioon "ravida" KÕIK see, mis põhjustas tema Ida-Ida meditsiini kolleegide seas jahmatust. Mõni arvas, et see on vastutustundetu, selline otsimine, mis annab vanematele vale lootust. "Sel ajal oli ALL-iga idee proovida mugavamat elu pikendada - see oli see, " ütleb Pinkel. “Me kutsusime seda“ palliatsiooniks ”. Keegi ei arvanud, et kavatsete kedagi "ravida". See oli peaaegu keelatud sõna. ”
Sellegipoolest on olnud kiuslikke arenguid. 1960. aastate alguseks oli leitud mitmeid aineid, mis võivad ajutiselt kutsuda esile remissiooni kõigil patsientidel. Need olid väga toksilised ained, millel olid draakonilised keelekeerutajad, näiteks merkaptopuriin, metotreksaat, vinkristiin ja tsüklofosfamiid. Kuni selle ajani kippusid arstid andma neid kemoterapeutilisi ravimeid oma patsientidele seeriaviisiliselt, see tähendab ükshaaval raviskeemina, mida nimetatakse monoteraapiaks. Iga ravim võib mõnda aega töötada, kuid alati osutusid annused ebapiisavaks ja patsient taastuks. Kuu või isegi nädala jooksul vähk taastub. Arstid võivad minna järgmise ravimi juurde, saavutades sama lühiajalise remissiooni. Kuid piisavalt kiiresti ilmneb veel üks retsidiiv. Haigus oli kehas (eriti ajukelmetes - aju ja seljaaju ümbritsevates membraanides) peidus nii vastupidav, vastupidav ja vilunud, et ükski ravim ei suutnud seda välja lüüa.
Pinkeli idee - tuginedes seejärel vähiuuringute instituudis teerajavale tööle - oli kasutada seda, mida ta nimetas „täielikuks relvastuseks”, st ühendada kõik teadaolevalt remissiooni esilekutsuvad ravimid ja manustada neid patsiendile enam-vähem samaaegselt maksimaalne talutav annus pikema perioodi jooksul. Lisaks rakendaks ta haiguse lõplike rebendite saavutamiseks kolju ja selgroo kiirgust. Lõpuks jätkab ta mitme ravimiga keemiaravi kolme aasta vältel, et “likvideerida süsteemne leukeemia.” See režiim oleks nii järeleandmatu, mitmekesine ja pikaajaline, et haigus hävitataks jäädavalt. Ta nimetas seda “totaalseks teraapiaks”.
"Me ütlesime:" Paneme selle kõik kokku. Ründame haigust eri suundades, korraga. Minu hüpotees oli, et leidus mõnda leukeemiarakku, mis olid ühe ravimi suhtes tundlikud, ja teisi, teise suhtes tundlikke rakke. Kuid kui me kasutame kõiki neid ravimeid korraga ja lööme neid erinevatel viisidel, pärsib see püsivalt resistentsete rakkude teket. ”Tuberkuloosi ravis on proovitud seda intensiivset lähenemisviisi, kus samaaegselt kasutatakse mitut ainet. Miks mitte proovida seda leukeemiaga?
Pinkel mõistis muidugi, et Total Therapy protokoll kandis suuri riske. Kõigil neil üksi kasutatavatel ravimitel võivad olla ohtlikud, isegi surmavad kõrvaltoimed. Kombineeritult - kes teadsid, mida nad teevad "Ma tõesti muretsesin, et me kavatseme need noored väga ääre alla suruda, " ütleb ta. “Teisest küljest pidite kaaluma kibedat fakti, et nad surevad niikuinii.” Varaste pilootuuringute kaudu täpsustasid tema ja ta töötajad pidevalt annuseid, parandasid kohaletoimetamisviise. Pinkeli töötajad jälgisid tähelepanelikult nende patsiente, kontrollides nende verd kord nädalas ja mõnikord iga päev, et teha kindlaks, kuidas nad seda nõia õlletoitu taluvad. Pinkel tunnistas, et tegi lastega eksperimente üsna sõna otseses mõttes - ja see valmistas talle muret. Kuid ta nägi vähe alternatiivi. Ütleb Pinkel: "Me olime väsinud olemast ettevõtjad."
Mitme esimese aasta jooksul, pärast iga uue juhtumi haiglasse sattumist, istus Pinkel vanemate juures, selgitas neile oma radikaalset lähenemist ja andis neile võimaluse osaleda. Ükski vanem ei keeldunud. Tegelikult vaatasid paljud olukorda altruistlikult. "Nad ütleksid mulle:" Me teame, et meie laps ei kavatse elada. Kuid kui meie lapse ravimisel on midagi õppida, see võib ühel päeval viia selle kohutava haiguse ravimise juurde - palun minge palun edasi. ”
“Algusest peale oli lootus alati minu teema, ” ütleb Donald Pinkel (täna oma õppetöös San Luis Obispo's). (Timothy Archibald) **********
1968. aasta suve lõpuks oli Barbara leukeemia taandunud. Püha Jude vabastas Barbara ja ta läks tagasi koju Natchezisse just õigeks ajaks esimeseks klassiks. "See tõstis meie meeleolu, " ütles isa. "Kuid me olime ikka nii kartlikud."
Barbara ema kinkis talle paruka, mis kandis, ja mitmesugused mütsid, kuid Barbara leidis, et see kõik on nii kohmetu. Ta ei teadnud, mida oma sõpradele öelda. Selleks ajaks teadis ta, et tal on mingisugune vähk, kuid vähist oli sel ajal valesti aru saadud; paljud lapsed arvasid, et see on nakkav haigus, et saaksite selle mänguväljakul kinni püüda.
Igal teisipäeval teatab Barbara oma lastearsti kabinetis Natchezis, et ta jätkaks oma veenisiseseid kemoteraapiaid, nagu Püha Jude on ette näinud. Ja mitu korda nädalas käiks ta koos perega Lovely Lane'i metodisti kirikus. Kongressid pidasid seal regulaarselt palvekoosolekuid ja eristasid Barbarat erilise tähelepanu alla.
Sügisel, kui ta tagasi St. Judesse kontrollima läks, oli uudis paljulubav: tema remissioon oli käes.
1968. aastaks olid Pinkel ja tema töötajad lõpetanud Total teraapia protokolli neli esimest uuringut. Need uuringud pakkusid lootust: aastatel 1962–1967 oli tervelt seitse patsienti saanud pikaajalise remissiooni ja tundus, et nad on teel täieliku paranemiseni. Seitse polnud kaugeltki lõplik arv, möönis Pinkel. "Kuid see ütles mulle, et see ei pea tingimata nii olema, et nad kõik surevad." Samuti näitas see, et totaalse teraapia aluspõhimõte töötas; see vajas lihtsalt täpsustamist.
Ja nii alustas ta 1968. aasta alguses koos oma töötajatega uue 35 patsiendiga kohordi, kellest üks oli Barbara Bowles. Kes oleks võinud ette näha, et sel aastal toimuvad riiklikud krambid, see aasta, mil Martin Luther King Jr mõrvati motelli rõdul vaid mõne miili kaugusel haiglast, tõestab selle haiguse ajaloos kaldapealset aastat?
Toteraapia V uuringus pööras Pinkel suuremat rõhku haiguse viimaste pidurdamiste - nende ravimresistentsete leukeemiarakkude - ründamisele, mis sekreteerivad end kesknärvisüsteemi membraanides. Tema uues protokollis säilitataks esimesest neljast uuringust teatud elemendid, kuid ta vaatas annuseid hoolikalt läbi, lisades samas mõned täiesti uued elemendid, sealhulgas metotreksaadi süstimine intratekaalselt - st otse seljaaju kanalisse - pea väljalülitamiseks. meningeaalne retsidiiv. Pinkel ja tema töötajad hakkasid uusi protokolle haldama ja ootasid tulemusi - mis, võttes arvesse nii haiguse kui ka selle ravimisetappide ajaliselt hilinenud olemust, võttis selle trikitamiseks mitu kuud aega.
Kuid kui lõpuks andmed saabusid - bingo. Midagi selles uues teraapiate iteratsioonis töötas. 35 patsiendist 38 saavutas remissiooni. Viie kuu möödudes polnud ükski haigusest taastunud. Ja kolme aasta pärast olid pooled patsiendid endiselt remissioonis. 1970. aastaks peeti neid pikaajalisteks ellujäänuteks, kes kõik kuulutati välja ravitud. Pinkel ei suutnud oma numbreid kuidagi uskuda. 50-protsendiline ravi määr? See ei olnud üllatav; see oli ajalooline.
Barbara Bowles Extine (pildistatud Vicksburgis, Mississippi osariigis) ütleb, et “Dr. Pinkel ja tema inimesed andsid mulle mu elu. ”(Timothy Archibald) Sellel eureka-momendil võib vaid ette kujutada eufooriat, mis Püha Jude koridoride vahel üles puhkes. "Me olime kõik põnevil, " ütleb Pinkel. “Ma ütlen teile, et see oli parem kui jalgpallimängu võitmine.” Ta mõistis, et haigla istub hiiglasliku saladuse peal, mida nüüd on vaja maailma pääsemiseks; elud sõltusid sellest. "Saatsin oma parimad inimesed eri suundadesse, " meenutab Pinkel, "ja me andsime kõikjal pabereid, öeldes, et seda haigust on nüüd võimalik ravida." Nad kirjutasid artikleid Ameerika Meditsiini Assotsiatsiooni ajalehele New England Journal. meditsiin ja muud olulised perioodilised väljaanded. Kuid Pinkeli meelehärmiks kohtus ta terava skepsisega. Paljud eksperdid lihtsalt keeldusid Püha Juudi leide aktsepteerimast.
Mõni läks sellest kaugemale. Alinc Mauer, Cincinnati lastehaigla kõrge mainega hematoloogia / onkoloogia direktor, nimetas Pinkelit kõik pettuseks. “Ta kirjutas mulle kirja, et mul pole äri, mis ütleks inimestele, et leukeemia on ravitav, et ma olen rumal ja petan kõiki. Ta pani mind tõesti sisse. ”Nii kutsus Pinkel Mauerit tulema Püha Juuda juurde ja ise järele vaatama. "Ütlesin talle:" Uues Testamendis oled sa nagu kahtlustanud Toomas. Miks te ei tule siia alla ja ei tunne haavu? '' Võttis Mauer omaks. Ta kohtus patsientidega, uuris graafikuid ja ajalugu, külastas palatitesse ja laboritesse. Ja ta müüdi. “Mauerist sai üks meie suurimaid propageerijaid, ” meenutab Pinkel muheledes.
1973. aastaks olid koguteraapia V tulemused üldiselt heaks kiidetud. "See oli Pinkelit tehes üsna jõukas, " ütleb Stephen Sallan, Bostoni Dana-Farberi vähiinstituudi leukeemiaekspert ja Harvardi pediaatriaprofessor. “Ta oli leidnud viisi, kuidas ravida KÕIKI kesknärvisüsteemis, ja ta istus kassilinnu istmel. Me pöörasime kõik tähelepanu. ”Äkitselt tundus, et koputasid kõik haigla uksele. Joseph Simone mäletab “arstide tsunamit”, mis oli tulnud Püha Juudisse protokolli õppima. Varsti kasutasid teised USA haiglad Total V metoodikat ja saavutasid sama erakordse tulemuse. Pinkel reisis uudiste levitamiseks rahvusvaheliselt; ta tegi isegi reisi Nõukogude Liitu, et jagada oma järeldusi Venemaa arstidega. "Mis häiris mind rohkem kui miski, " ütleb Pinkel, "oli see, et kogu teraapia nõudis tohutult palju tööjõudu ja kalleid tehnoloogiaid, mida väljaspool Ameerika Ühendriike polnud saadaval. Arvasin, et lastel kogu maailmas peaksid olema samad võimalused kui Ameerika lastel. ”
Üks Pinkeli suurt kahetsust oli see, et Total V protokoll puutus lapsi kokku kiirguse ja kahjulike kemikaalidega, mida ta kartis põhjustada elukestvaid tüsistusi, kasvuprobleeme ja isegi muid vähivorme. Järgnevates uuringutes püüdis Pinkel valida kõige mürgiseimad annused. Pediaatrilised vähiuurijad loobusid lõpuks radiatsiooni kasutamisest täielikult, kuid ei olnud välditud tõsiasja, et St. Jude'is rakendatud innukad ravimeetodid - nagu vähiravi igal pool - olid seotud reaalsete ohtudega.
See oli Pinkeli tuline lootus, et teadus leiab kunagi vaktsiini, mis hoiab ära KÕIK, nii et ükski Total V raviviis poleks isegi vajalik. Mõnda aega töötasid ta ja tema töötajad vaktsiini kallal, tulemusteta. Pinkel on juba pikka aega armunud, et KÕIK võib olla põhjustatud viirusest (nagu ka mõnede kasside ja näriliste leukeemia vormide puhul). Kui teadus suudaks selle viiruse isoleerida ja sellest vaktsiini välja töötada, siis saaks lapsi immuniseerida KÕIK-i vastu, nagu ka neid difteeria, mumpsi, lastehalvatuse ja leetrite vastu. “Seda ma alati lootsin, ” ütleb Pinkel. "Ennetamine on alati parem viis."
Siiani on see unistus realiseerimata. Kuid viimase poole sajandi jooksul pole koguravi uuringus kehtestatud 50-protsendiline ravitemäär mitte ainult püsinud - see on pidevalt, rõhutatult paranenud. KÕIGI ravi põhikomponendid jäävad täpselt nii, nagu Pinkel need kavandas. Haiguse vastu võitlemiseks kasutavad arstid paljusid samu ravimeid - vinkristiini, metotreksaati ja merkaptopuriini - aineid, mille FDA kiitis heaks 1950ndatel ja 1960ndatel, ning seejärel liideti need Pinkeli meeskonna poolt raviprotokollideks. Need hilisemad hüppelised suhted 90-protsendilise üldise paranemismäära poole olid osaliselt võimalikud paremate antibiootikumide ja seenevastaste ravimite väljatöötamisega infektsioonide vastu võitlemiseks, paremate diagnostiliste testide tulekuga leukeemiarakkude jääkide tuvastamiseks ja genoomika kasutamise abil valige üksikute patsientide jaoks optimaalsed ravimid ja annused. Ehkki neid ja muid uusi tehnikaid ja ravimeid on ALL-i arsenalisse lisatud, ei ole need kuidagi asendanud põhiprotokolli, mille Pinkel kõik need aastad tagasi kehtestas. Tänapäeval nimetatakse lapsepõlve KÕIKi sageli vähivastase sõja suureks võidukäiguks.
Pärast järelduste avaldamist ja läbimurrete kinnistamist St. Jude'is kaalus Pinkel peagi muudatust. 1974. aastal astus ta tagasi haigla direktori ametikohale ja asus terve rea silmapaistvaid haigla- ja õppejõudude ametikohti Milwaukee's, Los Angeleses, Houstonis, Corpus Christi's. Ta mõistis, et ta oli ehitaja, mitte ehitaja. "Ma paneks asjad paika ja laseks asjad käima, " ütleb ta. "Siis liiguksin edasi."
San Luis Obispos pensionipõlve nautides on ta leidnud, et poliomüeliidi sümptomid on tagasi tulnud kättemaksuga. Ta kõnnib nüüd suhkrurooga ja peab sageli kasutama traksid. Ta tegeleb ujumise, meditsiiniliste ajakirjade lugemise ning kümne lapse ja 16 lapselapse jälgimisega. Aeg-ajalt kuuleb ta oma koguteraapia patsientidest - nad on laiali laiali kogu maailmas, oma pere ja karjääri jooksul ning on tänulikud, et on pärast kõiki neid aastaid elus. Teadaolevalt on teda peetud Nobeli füsioloogia- või meditsiinipreemia vääriliseks ja ta loeb ikka veel aeg-ajalt meditsiiniteemadel ka lähedalasuvas California polütehnilises riiklikus ülikoolis (Cal Poly). "Meditsiin ei ole töö, " ütleb ta. “See on elu. Sa oled alati valves. ”
**********
Kaks aastat, siis kolm aastat, toimus Barbara Bowlesi remissioon. Ehkki ta jätkas keemiaravi seansse Natchezis ja tegi regulaarselt järelmeetmeid St. Jude'is, jäi ta kooli katkestusteta. "Mu vanemad sõidutavad mind igal aastal sinna üles, " ütleb ta. "See oli nii hirmutav - kogu aeg ütlesin endale:" Kas nad leiavad midagi? ""
Kui ta oli 12-aastane, kasvasid tema juuksed tagasi täiesti uue värviga: särava hõbehalli värvi.
1980. aastal, kaksteist aastat pärast tema katsumuste algust, tõid St. Jude'i arstid ta järjekordseks kontrolliks. Alles seekord ütlesid nad: “Te olete ravitud. Te ei pea tagasi tulema. ”
Täna on ta Barbara Extine. Ta on rahulik stoiline naine, roosiliste põskedega ja kauni hõbehalli karvaga nimbus. Ta elab Vicksburgis koos oma abikaasa Royga. Tal on geoloogia kraad, ta on lõpetanud kursused magistriõppe jaoks ja teinud aastaid lepingulist tööd keskkonnateadlasena Armeeste Inseneride Korpuses. Ta tegutseb aktiivselt oma kirikus ja on innukas aednik. Barbara ei ole saanud lapsi ja tal on olnud terviseprobleeme, mis on tõenäoliselt seotud tema leukeemiaraviga, sealhulgas pahaloomuline kasvaja, mis viis tema põie eemaldamiseni.
Kuid ta teab, et ta on üks õnnelikemaid. Õnneks oli see seotud tükikese ajalooga, kui üks laps, kes just juhtus ilmuma täpselt õiges kohas, täpselt õigel ajal, lahke arsti valvel, läbimurde kohal.
"Mul on nii hea meel siin olla, " ütleb ta. “Ravitud. See oli see sõna, mida nad kasutasid. Sa ei kujuta kergendust ette. Sa lihtsalt ei kujuta seda ette. ”
