ALSi edenedes hakkavad lihaste liikumist kontrollivad neuronid üksteise järel ebaõnnestuma. Patsiendid kaotavad käte ja jalgade kasutamise ning lõpuks ka hingamise. Nüüd on nad lukustatud, sõltuvalt meditsiinilisest ventilaatorist. Viimaseks läheb silmad, seda seisundit nimetatakse täielikuks lukustumiseks.
Kuidas sa tead, mida keegi mõtleb, kui sa ei saa temaga suhelda? Pikka aega arvasid teadlased, et selles staadiumis ei ole patsiendid võimelised suunatud mõtlemisele. Kuid Šveitsis Genfis asuva Wyss Bio- ja Neuroengineeringu keskuse teadlaste meeskonnal on uusi tõendeid, mis sellele vastuollu lähevad, ja uut viisi, kuidas saada ülevaade sellest, mida täiesti lukustatud patsiendid mõtlevad.
„Esmane uuendus on see, et see on esimene paber, esimene aruanne, mis võiks kirjeldada patsientide suhtlemist täielikult lukustatud, “ ütleb uuringut juhtinud Niels Birbaumer.
Nii nad tegid traditsiooniliste mitteinvasiivsete aju skaneerimise viiside kasutamise uues rakenduses. EEG, mis loeb ajulaineid, suudab salvestada inimese teadlikkuse ja valvsuse. Infrapuna-lähispektroskoopia ehk NIRS mõõdab inimese ajus vere hapnikuga varustamist, mida lukustatud patsient saab õppida kontrollima - kui ta on teadlik ja valvas.
See toimib nagu polügraaf. NIRS-aparaadi (tavaliselt neopreenkiivri, millel paistavad silma kümmekond optilist andurit) kandmise ajal küsitakse patsiendilt sadu lähtejooni jah / ei küsimusi koos teadaolevate vastustega - “Berliin on Prantsusmaa pealinn?” Või “Berliin on see Saksamaa pealinn? ”Arvuti võrdleb päevade jooksul vere hapnikuga varustamist rinnakorvis, kuni see näeb silmapaistvat vahet tõeliste ja valede küsimuste vahel.
"Valede tuvastamise süsteem on meil alati olemas selles mõttes, et igal küsimusel on teine küsimus, mis küsib vastupidist, " ütleb Birbaumer. Kui jaatavalt vastatakse ka teisele, vastupidisele küsimusele, visandatakse tulemused. Lisaks, kui vastused pole järjepidevad, viskatakse ka need vastused. "Need on viisid, kuidas seda kinnitada, kuid peate seisma silmitsi tõsiasjaga, et te ei saa kunagi tõde 100 protsenti teada."
Kui patsiendi vastused olid õiged 70 protsenti ajast, pidasid teadlased seda piisavaks, et neid otsusteks seostada, ja hakkasid esitama muid küsimusi: kas teil on mugav? Kas tunnete valu? Kas kiidate heaks teie tütre abielu Marioga?
Ilma alternatiivsete suhtlemisvõimalusteta on raske kinnitada, et vastused on tahtlikud. Birbaumer on suuresti toetunud kordamise ja kontrollimisega seotud küsimustele, kuid tema uurimistöös tõstatub küsimus, mida see tähendab suhtlemiseks.
„Mis on need jah ja ei vastused, mida inimene teile annab? Kas see peegeldab suhtlust tõeliselt sellisena, nagu me seda arvame? Kas nad sõnastavad mõtteid nii, nagu me mõtleme? Te ei saa tegelikult täpselt aru, mis on nende meeleseisund, ”ütleb John Donoghue. Donoghue on Browni ülikooli neuroteaduse professor ja Wyss Centeri asutajaliige, kuid tal polnud Birbaumeri uurimistöös mingit rolli. Donoghue ise töötab implanteeritud elektroodidega, püüdes anda lukustatud patsientidele kontrolli kursorite, robotrelvade või isegi nende enda käte üle.
„Võib-olla seetõttu, et oleme praegu kohas, kus elektroonika ja seadmed on paremad kui kümmekond aastat tagasi, võime tegelikult oodata päeva, mil saame tõesti aidata halvatud inimestel suhelda, suhelda, enda eest hoolitseda, juua kohvi, kui nad tahavad, ja siis jätkame kõike seda, mida teeme, ”räägib Donoghue.
Isegi lihtsalt lukustatud patsientide vaimse seisundi tundmine võib põhjustada tohutuid tagajärgi sellele, kuidas läheneme nende hooldamisele. Birbaumeri uuringus osales vaid neli patsienti, kuid mõlemad olid otsustanud jätkata hooldust ja jääda elama, ehkki nad veel suutsid. Uut tehnikat kasutades esitas Birbaumer igale patsiendile Maailma Terviseorganisatsiooni elukvaliteedi hindamise kohta küsimusi ja sai peaaegu ühetaoliselt positiivsed vastused. Kõik neli inimest vastasid küsimusele „Kas olete õnnelik?“ Korduvalt jaatavalt, kuid Birbaumer ütleb, et vaid 5 protsenti ALS-i patsientidest valib kunstliku hingamise.
"Põhjus, miks inimesed otsustavad surra, kui nad peavad hingama, on peamiselt põhjustatud keskkonna ja perekonna ning arstide negatiivsest suhtumisest haiguse ja halvatuse poole, " ütleb Birbaumer. „Välismaailm hindab elukvaliteeti kohutavaks ... arstid ja kogu raviasutus ning kindlustusfirmad ja kõik kinnitavad seda usku ning sellepärast inimesed surevadki, mis on tragöödia. See on tohutu tragöödia. ”
Tehnika kasutamine patsientide ja nende perede seas võib levida, kui operatsioone lihtsustatakse. Tehnoloogia ise pole eriti kallis ja Birbaumer annab programmi, mis analüüsib patsiendi reageeringuid tasuta. Ideaalis leiab see tee kodudesse, võimaldades iga päev suhelda lukustatud patsientide ja nende lähedaste vahel.
