"Ma toimetan teile, " ütles Smithsoniani asutusele adresseeritud käsikirjaline märkus, "Ed Roberti mootoriga ratastool." Pärast veel mitukümmend tindiga raiutud sõna - sõnad nagu "pioneer" ja "hämmastav elu" - lõpetas märkuse., kinnitades, et ratastool rääkis "olulise loo".
Sellest loost
Ed Roberts: puuetega inimeste isa
OstaSeotud sisu
- Kolm suurt ableisti müüti Helen Kelleri elust
- Seda ratastooli juhib halvatud patsiendi keel
Ja nii, 1995. aasta mais lükkas Mike Boyd, käes olev märkus, oma kauaaegse sõbra ratastooli Smithsoniani lossi, muuseumi administratsioonihoonesse, kuhu ta kavatses sellest lahkuda. "Sa ei saa seda teha, " kuulis Boyd korduvalt mitmelt naiselt - võib-olla ka dotsendilt - spontaansuse ja protsessi puudumise tõttu. "Te ei saa seda lihtsalt siia jätta!" Kutsuti kohale turvatöötaja ja Boyd tuletab talle lõpuks meelde, et palus teda: "Vaata, Ed Roberts oli puuetega inimeste liikumise Martin Luther King Jr."
Tõepoolest, 14. märtsil 1995 56-aastaselt surnud puudega inimeste õiguste aktivist Robertsit kutsutakse iseseisva elu liikumise isaks - meheks, kes trotsis - ja julgustas teisi trotsima - kord vaidlustamata Arvestades, et raske puudega inimesed kuulusid asutustesse ja töövõimelisemad teadsid kõige paremini, mida puudega inimesed vajavad.
Polüloomijärgne neljariplegik, kaelast allapoole halb ja respiraatorist sõltuv Roberts oli esimene raske puudega tudeng, kes õppis Berkeley California ülikoolis politoloogiat õppides 1964. aastal bakalaureusekraadi ja 1966. aastal magistrikraadi kasvatades. seal on algamas revolutsioon. UC Berkeley ülikoolis pidasid Roberts koos sõprade rühmaga õpilaste juhitud puuetega inimeste organisatsiooni, füüsiliste puuetega üliõpilaste programmi, mis oli esimene omataoline ülikoolilinnakus, ja Berkeley iseseisva elu keskuse (CIL) mudeli. Roberts töötas tegevdirektorina aastatel 1972–1975. Aja jooksul tekkis esimesest CIL-ist aja jooksul kogu riigis sadu iseseisva elukeskusi.
Roberts ise oli iseseisvuse eeskuju - rõõmus, positiivne mudel - ta abiellus, pojapoeg ja lahutas; ta ujus kord delfiinidega, parvetas Californias Stanislausi jõe ääres ja uuris karate.
Roberti eriline abiline Boyd oli ratastooli kandnud Roberti kodust Berkeley osariiki Washingtoni. 15. mai hilis pärastlõunal marssisid Boyd ja veel mitusada muud toetajat Kapitooliosest Dirkseni senati büroohoonesse, tõmmates mööda köitke tühi ratastool. Järgnes mälestusjumalateenistus Dirkseni hoones. Ja siis, kui rahvahulk oli hajunud, jäid Boyd ja ratastool - hobune, tema sõnul toolist, ilma selle üldiseta. Ta oli Robertsile lubanud, et pärast sõbra surma on ratastooli viimane peatuskoht Smithsonian.
Ja oligi.
Nüüd, mida hoiab Ameerika ajaloomuuseum, hoiab Roberti ratastool lugu takistuste ületamisest, koalitsioonide moodustamisest ja töövõimelistest inimestest. See salvestab loo, mis sai alguse 1953. aasta veebruaris, kui San Mateo maakonnahaigla voodis kõhuli vaevlev 14-aastane poiss ütles ülekuulamisel, et arst ütleb Roberti emale: "Te peaksite lootma, et ta sureb, sest kui ta elab, "Ma ei ole elu lõpuni muud kui köögivili." Roberts, kelle sardooniline huumor oli osa tema võlust, tegi hiljem nalja, et kui ta oli köögivili, siis ta oli artišokk - väljastpoolt torkiv ja heleda südamega. sees.
Ed Roberts oli esimene raske puudega tudeng, kes osales Berkeley California ülikoolis ja turgutas seal üliõpilaste juhitud puuetega inimeste organisatsiooni. (Corbis) Lugu jätkub, kui mitu aastat hiljem keeldus tema Burlingame'i (Californias) keskkool talle diplomit andmast, kuna ta ei olnud läbinud riiklikult nõutud kehalise kasvatuse ja autojuhtide koolituskursusi. Roberts ja tema perekond pöördusid kooli hoolekogu poole ja võitsid võidu - Roberts õppis olukorra lahendamiseks vastu umbes kaks.
Lugu jätkub, kui California ülikooli Berkeley ülikooli ametnik, kes kõhkleb Robertsit tunnistamast, ütles: “Oleme juba varem krimpsusid proovinud ja see ei töötanud.” 1962. aastal sai Roberts bakalaureuseõppe sisseastumise UC Berkeleysse, kuid mitte ruumi. ühiselamus. Ühiselamu põrandad, mis ei suutnud taluda 800-kilose raua kopsu raskust, milles ta magas, asus Roberts elama ülikoolilinnaku haigla tühja tiiba.
Suure osa ajast Berkeley's tugines Roberts manuaalsele ratastoolile, mis nõudis saatjalt tema surumist. Kuigi ta hindas ettevõtet, märkas ta, et saatja olemasolu tegi ta nähtamatuks. "Kui inimesed kõndiksid minu juurde, räägiksid nad mu saatjaga, " meenutas Roberts 1994. aasta intervjuu ajal. "Olin peaaegu vähemus."
Robertsile oli öeldud, et ta ei saa kunagi võimlaga ratastooli. Ehkki tal oli vasaku käe kahes sõrmes liikuvus, ei saanud ta juhtida kontrollerit, mida oli vaja edasi lükata. Kui Roberts armus ja leidis, et saatja pidev seltskond pole intiimsusega kokkusobiv, vaatas ta uuesti üle jõurattatooli idee ja avastas lihtsa lahenduse: Kui juhtimismehhanismi pöörataks, oleks vaja kontrollerit tagasi tõmmata. Et ta saaks hakkama. Esimesel katsel kukkus ta ratastooli seina sisse. "Kuid see oli põnevus, " meenutas ta. "Mõistsin, et poiss, ma saan sellega hakkama."
"Just see liikumine seisneski: puuetega inimesed tulid välja oma lahendused, öeldes, et saame ehitada parema sotsiaalse toe, ja parema ratastooli, " ütleb ajakirjanik ja ajakirja No Pity: Puuetega inimesed autor Joseph Shapiro Uue kodanikuõiguste liikumise loomine . „Puue pole meditsiiniline probleem. Probleemiks on ehitatud keskkond ja tõkked, mille ühiskond üles seab. Asi pole võimetus liikuda ega hingata ilma ventilaatorita; see on võimetus klassiruumi pääseda. ”
On olemas väljend „ratastooliga seotud”, mis on vastuolus ratastoole kasutavate inimeste, eriti nende Robertsite, reaalsusega. "See ei ole seade, mis meid seob või piirab: see on liitlane, abinõu, " ütleb puuete ja kunstide konsultant, My Body Politici autor ja ise ratastooli kasutaja Simi Linton. „See näitab puudega inimese autoriteeti liikuvuse osas. See laiendab meie silmaringi. Ja Ed oli maailmas - kogu maailmas - väga väljas. "
Vahetult enne tema surma sõitis Roberts riiki ja kogu maailma eritellimusel valmistatud ratastoolis, mis mitte ainult ei rahuldanud tema konkreetseid füüsilisi vajadusi, vaid julgustas ka eneseväljendust. “Kui ta tuppa jõudis, köitis ta inimeste tähelepanu, ” meenutas Joan Leon, Robertsiga, Oaklandi osariigis Californias asuva mõttekoja Maailma Puuete Instituut kaasautor. "Ta hoidis seda tähelepanu oma tooli kergelt liigutades - seda edasi-tagasi veeretades, jalapedaale tõstes ja langetades ning seljaosa tõstes ja vabastades, isegi sarve lihvides või valgust sisse lülitades."
Ratastooliga sportis Porsche vääriline, jõuajamiga Recaro iste, mis kaldus siis, kui tal oli vaja lamada; esituled öösel sõitmiseks; ja tagaosa ruumi respiraatorile, akule ja väikesele kaasaskantavale kaldteele. Ratastooli ühele küljele kinnitatud kaitseraua kleebis deklareerib suuremaks kasvava lilla värviga tähega “JAH”.
Californias Berkeley osariigis asuva Ed Roberti ülikoolilinnakus, mis on nimetatud iseseisva elu liikumise juhiks, tutvustatakse kõigile kättesaadavat disaini. (Michelle Gachet / San Francisco kroonika / San Francisco kroonika / Corbis) “Mõni objekt ei viita inimesele kohe. Taldriku või teetassiga ei pea mõtlema, kes seda kasutas või kuidas see inimene seda kasutas, ”räägib muuseumi meditsiini- ja teadusosakonna kuraator Katherine Ott. Kuid Roberti ratastool, nagu ta märkab, kannab omaniku intiimjälgi, kulumist ja kulumist, sealhulgas tema keha istumispadjale jäävat jäljendit. "Kes seda kasutas ja kuidas seda kasutati, ripub alati õhus."
1998. aastal külastas Linton Smithsonianit, et töötada koos Ottiga eelseisval puuetega inimeste teemalisel konverentsil. Teades, et Roberti ratastool on muuseumi jõudnud, palus ta seda näha. Ott juhatas ta muuseumi hoiuruumi ja tooli nähes hakkas Linton nutma: “Ma mäletan, et just hästi pudenesin - kui ilus tool oli ja et see oli tühi: Keegi ei juhtinud seda. See oli veel varuks ja Ed polnud ikka selline tüüp. Ta oli liikuja ja loksutaja. ”
