Perekond Lacks. Foto: Lacksi perekond, loodus
Seotud sisu
- Inimesed saatsid Dimes 'veoauto koormaga' FDR-i Valgesse Majja, et ravida poliomüeliiti
Kuuskümmend kaks aastat tagasi suri vaene afroameeriklane Henrietta Lacks Johns Hopkinsi haiglas emakakaelavähist. Kuid mitte enne, kui tema nõusolekuta võeti tema kasvajarakkude proov. Tema rakud muutusid surematuks HeLa liiniks, reprodutseerides lõpmatuseni ja viies teaduslikele teadmistele vähist, AIDSist, geneetikast ja paljust muust. Tema juhtum on tõstatanud olulisi eetilisi küsimusi teadusuuringute, nõusoleku ja geneetilise materjali olemuse kohta, kuid täna ajakirjas Nature avaldatud kommentaaride põhjal võib oletada, et Lacksit ja tema elusolevaid pereliikmeid ümbritsev tüli võib lõppeda.
Nagu ajakirjanik Rebecca Sklooti enimmüüdud raamat Henrietta Lacksi surematu elu tegi selgeks, kannatas Lacksi perekond sügava rahulolematuse tõttu oma sugulase varastatud rakkude suhtes. Neid ei teavitatud kunagi Lacksi kambritest; nad ei saanud kunagi HeLa liinilt honorari; ja teadlased eirasid sageli Lacksi suurt isiklikku pärandit.
Siin on selle loo põhisündmuste aegumine:
- 1951: Henrietta Lacks sureb ära. Arstid võtavad tema kehast koeproovi ilma tema nõusolekuta ja oma peret teavitamata.
- 1970-ndad: Teadlased hakkavad Lackside perekonnalt küsima DNA-proove ja perekond saab teada HeLa liini kohta.
- 1976: Detroiti vaba ajakirjandus ja Rolling Stone avaldavad lugusid Lacksist. Ilma selge selgituseta Lacksi rakkudega toimunu kohta usuvad mõned tema pereliikmed, et nende sugulase kloonid jalutavad ringi või et Lacks on endiselt elus.
- 1980ndad ja 90ndad: Ajakirjanikud peavad perekonda, kes peagi muutub vaenulikuks kõigi suhtes, kes otsivad teavet oma kuulsa sugulase kohta.
- 2010: Pärast umbes kümme aastat kestnud uurimistööd, sealhulgas veetes palju aega Lacksi perega, avaldab Rebecca Skloot Henrietta Lacksi surematu elu
- Juuli 2011: USA tervishoiu- ja inimteenuste osakond palus avalikkuse arvamust osalejate rollist teadusuuringutes, sealhulgas küsimusi varem võetud proovide nõusoleku kohta. Osakond töötab selle tagasiside põhjal endiselt välja uut ettepanekut.
- Märts 2013: Euroopa molekulaarbioloogia labori teadlased järjestavad ja avaldavad Lacksi genoomi veebis, muutes teabe vabalt juurdepääsetavaks. Kuigi see samm ei rikkunud ühtegi reeglit, ei peetud Lacksi pereliikmetega nõu ja nad olid ärritunud. Genoomi järjestus võetakse maha.
Eelmise aasta märtsis juhtunud intsident inspireeris USA riiklikke tervishoiuinstituute looma Lacksi perekonnaga HeLa genoomile juurdepääsu osas kokkuleppe, teatas kommentaar. Autorid jätkavad:
Oleme koos välja töötanud tee, mis tegeleb perekonna muredega, sealhulgas nõusoleku ja privaatsusega, muutes samal ajal teadlaste jaoks kättesaadavaks HeLa genoomjärjestuse andmed, et edendada pere pühendumust biomeditsiinilistele uuringutele.
Pärast kolme pikka kohtumist Lacksi perekonnaga ja mitmeid üks-ühele kohtumisi NIH teadlastega nõustus perekond lubama teadlastel kasutada HeLa genoomi, kui seda hoitakse kontrolli juurdepääsu andmebaasis. Juurdepääsuks peavad teadlased esitama taotlused NIH-le ja nõustuma nii agentuuri kui ka Lackside pere seatud tingimustega. Lisaks peavad seda andmebaasi kasutavad teadlased oma tunnustuses loetlema perekonna Lacks ja Henrietta Lacks.
Et mitte aega raisata, on teadlased juba hakanud Henrietta Lacksile ja tema perele sobivat mütsiotsakut andma. Washingtoni ülikooli teadlased kirjutavad ka täna ajakirjas Nature avaldatud uue artikli, mis avaldatakse ka ajakirjas Nature, tunnustuste osas:
Selles dokumendis kirjeldatud genoomi järjestus saadi HeLa rakuliinist. Henrietta Lacks ja tema kasvajarakkudest 1951. aastal loodud HeLa rakuliin on andnud märkimisväärse panuse teaduse arengusse ja edusammudesse inimeste tervises. Oleme tänulikud surnud Henrietta Lacksile ja tema elusolevatele pereliikmetele nende panuse eest biomeditsiinilistesse uuringutesse.
Rohkem saidilt Smithsonian.com:
Teadlased avaldasid Henrietta Lacksi geenivaramu ilma tema pere nõusolekuta
Meie rakkude õiglane kasutamine
